Evidentia

J’ai étudié les sciences de la santé à l’Université d’Oxford

Lorsqu’on parle de «soins de santé», comment faire en sorte que l’aspect «soins» reçoive toute l’attention qu’il mérite? Tout le monde est d’accord sur le principe, mais, comme chacun le sait, la vraie question est de savoir comment améliorer la qualité des «soins». Beaucoup de chercheurs ont tenté de formuler les valeurs à privilégier, en vue d’améliorer réellement la qualité des soins. Pensons par exemple aux «soins centrés sur le patient». Parmi toutes ces formulations, celle que je préfère est la «médecine narrative», peut-être parce que je suis écrivain, et en tant que tel j’adore les récits.

J’aimerais que les patients soient traités comme des personnes réelles, à part entière, des personnes engagées dans un dialogue humain avec les professionnels, plutôt que comme de simples abstractions ou encore des illustrations observables, au niveau micro, de phénomènes médicaux largement répandus au niveau macro.

Le médecin et la patiente (Photo de DaVita)

Par ailleurs, j’aimerais croire que la science soit en mesure de fournir une base plus rigoureuse pour la prise de décisions médicales. Et pourtant je me demande s’il ne s’agit pas là d’une sorte de fantasme rationnel. Pendant six ans, j’ai dirigé un organisme international faisant la promotion de la médecine fondée sur les données probantes (Evidence-Based Medicine), c’est à dire à la valeur selon laquelle les soins prodigués aux patients devraient se baser sur des données scientifiques rigoureuses, les conditions d’exercice et l’expérience du praticien, ainsi que les préférences du patient et de l’entourage de ce dernier.

En outre, j’ai étudié les sciences de la santé à l’Université d’Oxford. Je m’intéresse vivement au point de convergence, si un tel point existe réellement, entre la médecine  fondée sur les données probantes et la médecine narrative.

Or, je me demande parfois si, loin d’être le remède à tant de malheurs dans la pratique médicale, le mouvement de la médecine  fondée sur les données probantes n’est pas devenu plutôt une religion avec ses prophètes, ses prêtres, ses textes sacrés, ses rites et ses fervents adeptes, qui passent leur temps à se parler entre eux.

D’après mon expérience, les infirmières savent mieux écouter que les médecins (Photo de Roger Aziz, pour le Collège Dawson à Montréal)

La médecine  fondée sur les données probantes est-elle adaptée à l’individu,  à l’image de la médecine narrative?

J’approuve l’idée voulant que les décisions médicales soient validées, appuyées, justifiées par les meilleures données disponibles, et pourtant la définition de ce que constitue une donnée me semble souvent trop étroite. En livrant leurs récits personnels, les patients sont-ils réelement en mesure de fournir des données? Ces narrations devraient bien-sûr être accueillies comme des données de la première importance.

Que faire s’il n’existe pas réellement de données, concluantes  ou non, pouvant justifier une décision médicale?

Que faire si les données apparemment concluantes proviennent d’essais cliniques ayant été effectués par des sociétés pharmaceutiques, qui, certaines fois, faussent délibérément les résultats de recherche, afin de promouvoir leurs produits, au lieu de représenter une image fidèle de l’efficacité de tels produits?

Que faire si le médecin lui-même a une compréhension somme toute assez limitée de ce que constitue une donnée probante? Par exemple, dans le cas où un médecin continue à prendre des décisions enracinées dans  la tradition, son autorité professionnelle, ses préjugés ou quelque autre facteur.

Que faire si les professionnels prennent des décisions qui ne sont pas influencées par les valeurs du siècle des Lumières, telles que la rationalité, l’analyse rigoureuse des données et la hiérarchie des niveaux de la preuve?

Que faire si le patient a une meilleure idée que le médecin de ce qui ne va pas, alors que le médecin ne sait tout simplement pas comment écouter le patient? Dans un blogue sur la médecine narrative, que vous trouverez ailleurs sur ce site, je me souviens d’avoir cité la Dre Rita Charon à l’effet que, lors de l’examen médical moyen aux États-Unis, le médecin interrompt le récit du patient au bout de 18 secondes seulement.

Que faire si le médecin prend une attitude forcément non-scientifique lors d’un examen médical? Certains médecins que j’ai consultés m’ont semblé tellement bizarres, que je me demande comment ils ont pu faire des études médicales. Je pense entre autres à ce médecin, qui, voyant que je souffrais d’une hernie discale, m’a conseillé de boire beaucoup de vin, de fréquenter un bordel dans les Carpathes et de faire l’amour à quatre pattes – il m’a affirmé que ce mouvement répété aiderait à résorber la hernie. Un autre médecin m’a examiné pendant deux minutes, avant de me prescrire une série d’épidurales, comme si j’étais sur le point d’accoucher (tout un exploit pour un homme). Un troisième médecin, au moment de recevoir la note de service de sa secrétaire, sur laquelle était dûment inscrit mon nom, a éclaté de rire … de son fort accent latino-américain, les larmes coulant sur son visage, il m’a dit qu’il n’avait jamais vu un nom de famille aussi curieux (en fait le nom de famille anglais «Tombs» veut dire «fils de Tom» et non pas «six pieds sous terre»). Après quoi, il a entamé un long discours sur la littérature surréaliste. En passant, ai-je dit au médecin, quel est votre nom? Ce médecin, secoué par le rire, m’a répondu qu’il s’appelait «Dr Appletower» («Dr Tour-de-pommes» pour ceux qui ne parlent pas l’anglais). En fait, j’ai trouvé son nom hilarant, mais j’ai préféré me taire poliment.

La question des limites de la médecine fondée sur les données probantes attire parfois l’attention des chercheurs. Ainsi, dans un article passionnant, paru en 1998 dans le British Medical Journal, Ian Kerridge et al. ont soulevé des questions sur l’éthique de la médecine fondée sur les données probantes. Selon ces chercheurs, «la médecine fondée sur les données probantes est incapable de concilier les revendications concurrentes des différents groupes d’intérêt; il n’est pas évident de recueillir un nombre suffisant de données satisfaisantes  – on ne peut entreprendre un essai randomisé et contrôlé que lorsqu’il existe un «équilibre thérapeutique» véritable; le fait de faire appliquer les résultats d’essais cliniques aux soins individuels pourrait désavantager certains patients; et le fait d’allouer des ressources sur la base de données probantes implique des jugements de valeur implicites et pourrait laisser entendre que l’absence de données probantes équivaudrait à une absence (ou un manque) de valeur. »

Je suppose que derrière ces objections plane un défi fondamental – l’incertitude diagnostique

Je suppose que derrière ces objections plane une question fondamentale. Que faire lorsque le médecin est confronté à une situation d’incertitude diagnostique, le médecin ne sachant tout simplement pas, dans une telle situation, quoi penser de la condition du patient? Lorsqu’on est confronté à l’incertitude diagnostique, il est inutile d’avoir recours à des formules toutes faites, comme la méta-analyse, les essais randomisés et contrôlés ou encore les études statistiques.

Il faut placer le patient au centre des soins de la santé. Je me dis qu’il incombe aux professionnels de la santé d’écouter la narration – à la fois verbale et corporelle – du patient. D’après mon expérience, les infirmières savent mieux écouter que les médecins.

J’espère pouvoir trouver des réponses, dans le cadre de mes futures recherches à l’Université d’Oxford